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李晓林:我们在寻找需要救助的白血病患者

作者: 新浪公益

发布时间:2012-10-11 08:35

  中华思源工程扶贫基金会(简称“思源工程”)自成立以来,开展了多种形式的救助工作。不久前,副理事长兼秘书长李晓林捐资设立了国内首支专门救助贫困大学生白血病患者群体的“思源•骨髓基金”。“思源•骨髓基金”资助的首位救助对象——贫困大学生白血病患者刘琦,在获得20万元捐赠后,已经在中秋、国庆双节前夕成功完成造血干细胞移植,目前正在康复中。“思源•骨髓基金”这一举措引起了社会公众的关注。中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长、“思源•骨髓基金”捐资发起人李晓林日前就相关问题接受了本报记者的专访。

  记者: 作为全国政协委员,您为什么一直关注白血病患者,多次就相关事项递交提案,并牵头发起了中华骨髓博爱基金?

  李晓林:2002年,我有一位在大陆经商的台湾朋友,他的儿子患了白血病,由于当时大陆的骨髓库库存数据不到2万例,配型未能成功,他不得不携妻带子返回台湾做了骨髓移植。

  这件事情给我很大的震动,经过深入调查,了解到当时美国骨髓库的数据有400多万份,欧盟有300多万份,而我国大陆当时骨髓库数据竟然不到2万份,于是,我坚定了参与中华骨髓库建设事业的决心。2003年初,我倡议发起并带领民建12位会员企业家捐资225万元,设立了中华骨髓博爱基金;2004年全国“两会”上,我们提交的《建议加快中华骨髓库建设提案》,得到了有关部门的高度重视。在各界的共同努力下,截至今年8月31日,中华骨髓库库容总计近150万人,已成为全球第四大骨髓库。

  我们提交第一份提案后,在全社会的共同努力下,中华骨髓库建设事业取得较大发展,2005年就拥有近25万人份自愿捐献者的资料。但调研发现,那两年白血病患者配型成功的超过1600人,而实施造血干细胞移植的仅200多例。其主要原因是手术所需费用太高,动辄几十万元人民币,这对于绝大多数家庭来说都难以承受。所以我在2005年提交了《关于如何解决白血病手术费用的提案》,建议在国家着力完善社会保障制度的系统工程中,应将近年来社会公认、国家倡导的采用外周血造血干细胞移植术这一更为先进的新技术医疗项目,像传统的骨髓造血干细胞移植一样地纳入公费医疗及医保报销范围。

  记者:日前有关部委联合颁布《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》,开始将部分白血病治疗纳入医保。在此情况下,您为何又设立“思源•骨髓基金”?

  李晓林: 8月30日,发改委、卫生部、财政部等五部委公布《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》,对儿童白血病纳入全国保障范围,并开展慢性粒细胞白血病救助试点工作,对此我十分高兴。

  但由于种种原因,还有多种白血病尚未纳入政府保障范围。在此背景下,作为对政府保障的补充,慈善机构和爱心人士通过各种途径帮助白血病患者,要做的事情还有很多。基于此,我在“思源工程”捐资设立“思源•骨髓基金”,以实际行动参与到贫困白血病患者救助工作之中,尽一份我们力所能及的责任。

  记者:我国白血病患者人数众多,“思源•骨髓基金”为什么选择贫困大学生患者群体作为救助对象?

  李晓林:面对我国现有的400余万白血病患者,且每年新增4-5万人,要想全部救助是不现实的。目前,儿童白血病纳入全国保障范围,18岁以下的患者群体也有一些基金会在开展救助,而系统地救助大学生患者群体,目前基本上还是个空白。

  国家培养一名大学生十分不容易,特别是贫困地区出来的大学生,往往承担着改变一个家庭贫困命运的重担。其中的贫困大学生白血病患者,他们寒窗苦读十余年,还没来得及学成后为社会、为家庭承担责任,就不幸罹患白血病,如果他们因缺乏治疗费用而失去年轻的生命,那这是家庭的损失,也是社会的损失。这令我寝食难安。

  所以,我们目前选择了把贫困大学生患者群体作为救助对象。

  记者:“思源•骨髓基金”对每位救助的患者最高资助额为20万元,这是出于什么样考虑?

  李晓林:“思源•骨髓基金”针对全国各地不幸罹患重症血液类疾病的贫困大学生,资助其进行造血干细胞移植费用。根据患者的实际情况,资助金额最高可达20万元。

  之所以把标准定在20万元,是因为白血病治疗费用平均在30万元左右。因此,“思源•骨髓基金”资助了大部分治疗费用,剩下的治疗费用患者通过医保、家庭积蓄、社会捐款等方式,一般都能凑齐。这样,我们也就可以把有限的善款去救助更多的患者。

  记者:请问目前向“思源•骨髓基金”提出申请的大学生白血病患者多吗?

  李晓林:“思源•骨髓基金”已陆续收到四川、内蒙古、重庆、山东等地贫困大学生白血病患者的救助申请,工作人员正逐一核查,将根据患者情况提供相应救助。

  相信随着我们这个救助项目的不断推进,会逐步被公众所了解、所熟知,到时候会有更多的患者向我们申请救助。现在,我们正在积极寻找需要救助的大学生白血病患者,我们也做好了救助更多患者的准备和计划。

  记者:是什么机缘使得刘琦成为“思源•骨髓基金”第一个救助对象?“思源•骨髓基金”下一步将会有哪些救助工作和计划?

  李晓林:刘琦是江西吉安人,井冈山大学学生。父母双亡的她与姐弟们相依为命,今年初被确诊为急性白血病,也获得了造血干细胞的成功配型,但无法筹集高昂的医疗费用而几乎被迫放弃治疗。今年7月基金会接到了刘琦姐姐的救助申请,通过详细了解情况后,“思源•骨髓基金”很快就决定资助其20万元以解决其造血干细胞移植费用,以及后期康复治疗的部分费用。目前刘琦已成功进行造血干细胞移植,正在接受康复治疗,相信很快就能健康起来,继续学业。

  在此,我们也呼吁社会各界爱心人士,与我们“思源•骨髓基金”一道,参与到白血病救助事业中,为促进社会和谐、温暖尽我们的一份力量。